Wyobraź sobie, że wychowujesz trójkę dzieci, a nagle świat, który znasz, wali Ci się na głowę. Dalia Petuškaitė, mama z Łazdíj, właśnie tego doświadcza. Jej najmłodszy syn, Emil, zaledwie w wieku czterech i pół roku, od kiedy miał cztery miesiące, walczy z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
Choć w życiu dziecka potrzebne są marzenia i plany na przyszłość, dla tej rodziny priorytetem stało się zbieranie funduszy na specjalistyczny pokarm, który jest kluczowy dla Emila. Bez niego chłopiec nie może prawidłowo rosnąć i funkcjonować. Dodatkowe koszty generują inne potrzebne artykuły i leczenie, a przecież są jeszcze dwaj starsi bracia, którzy również wymagają troski i uwagi.
Rodzina, objęta opieką fundacji „Rūpestinga širdelė”, bierze udział w projekcie „12 serc płaczących”, którego celem jest pomoc w pokryciu kosztów enterálního żywienia, które nie jest refundowane przez państwo. Każda złotówka ma tutaj ogromne znaczenie.
Niespodziewana diagnoza zmieniła wszystko
Wspominając błogosławiony czas ciąży, Dalia z uśmiechem opowiada, jak bardzo wyczekiwała swojego dziecka. Nic nie zapowiadało nadchodzących trudności – żadne badania nie wskazywały na jakąkolwiek patologię u nienarodzonego synka.
Emil postanowił poznać świat nieco wcześniej, niż planowano. Urodził się z dala od szpitalnych murów, w karetce pogotowia. Niestety, radość z powiększenia rodziny wkrótce ustąpiła miejsca niepokojowi związanemu z pojawiającymi się problemami zdrowotnymi malca.
Pierwsze sygnały i sceptycyzm lekarzy
„Kiedy się urodził, pierwszym symptomem było drganie jego języka. Ale lekarze uspokajali, że u noworodków tak bywa. Nie przywiązywaliśmy do tego większej wagi, a lekarze zapewniali, że wszystko jest w porządku” – wspomina Dalia.
Później malca zaczęły nękać nawracające zapalenia płuc. W wieku trzech miesięcy Emil stracił zdolność utrzymania główki. Rodzina natychmiast zorientowała się, że coś jest nie tak. Problem polegał jednak na tym, by przekonać lekarzy o powadze sytuacji.
„Wtedy zaczęły się kłótnie z lekarzami, żeby szukali przyczyny choroby u dziecka. Początkowo lekarze mi nie wierzyli, że coś jest nie tak, myśleli, że ja, jako matka, przesadzam” – wyznała szczerze bohaterka naszej historii.
Długa droga do diagnozy
Po blisko miesiącu badań i wizyt u specjalistów, wreszcie udało się ustalić przyczynę pogarszającego się stanu zdrowia synka – zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
„O chorobie nie wiedziałam absolutnie nic, kiedy usłyszałam diagnozę dziecka. Lekarze opowiedzieli mi więcej i dodali, że w tamtym roku w całej Litwie zaczęto ją leczyć i badać” – opowiada Dalia.
Szok, rozpacz, lawina sprzecznych uczuć – wszystko to przetoczyło się przez jej głowę. Jednak z czasem przyszło pogodzenie się z faktem, że Emil żyje z nieuleczalną chorobą. Teraz mama robi wszystko, co w jej mocy, by zapewnić mu jak najlepszą opiekę.
Specjalistyczne żywienie – ogromny miesięczny koszt
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, która uszkadza neurony ruchowe w rdzeniu kręgowym, prowadząc do utraty zdolności ruchu i zaniku mięśni. Na szczęście istnieją leki, które pomagają spowolnić postęp choroby. Mimo to, schorzenie znacząco wpływa na życie Emila.
„On nie chodzi, nie siedzi, ponieważ leki zaczęliśmy stosować zbyt późno. Ma rurkę tracheostomijną, gastrostomię i jest karmiony przez sondę” – mówi mama.
Rodzina ma też powody do radości – codzienna praca z fizjoterapeutą i leczenie farmakologiczne przynoszą efekty. Kluczowe jest jednak specjalistyczne żywienie enteralne, które dostarcza Emilowi wszystkich niezbędnych witamin i pomaga w przybieraniu na wadze.
„Staramy się z własnych środków jak najwięcej kupić, odkładamy wszystkie oszczędności, dochody, ale i tak to nie wystarcza, bo musimy jeszcze kupować inne potrzebne rzeczy. A w rodzinie są jeszcze dwaj chłopcy, oni też wszystkiego potrzebują” – nie kryje żalu Dalia.
Miesięczny koszt samego żywienia enterlnego sięga od 700 do nawet 900 euro. Jeśli Emil przebywa w szpitalu, pokarm jest refundowany, co częściowo odciąża rodzinę z kosztów.
Apel o pomoc
Fundacja „Rūpestinga širdelė” prowadzi projekt „12 płaczących serc”, dedykowany dzieciom, które ze względu na ciężki stan zdrowia wymagają gastrostomii i żywienia enterlnego. Fundacja otacza opieką aż 16 małych dzieci z całej Litwy.
„Refundację na mieszanki, którymi karmione są dzieci z gastrostomią, mogą otrzymać tylko pacjenci przebywający w szpitalach. Po powrocie do domu, specjalistyczne mieszanki pokarmowe i systemy żywienia rodzice muszą kupować z własnych środków” – informuje fundacja.
Według ich danych, jedna rodzina wydaje miesięcznie ponad 500-600 euro na mieszanki pokarmowe i specjalne systemy, co w skali roku daje kwotę przekraczającą 6000 euro. Dodatkowo, dzieci potrzebują wizyt u specjalistów.
„Co więcej, wszystkie te dzieci oprócz SMA mają inne ciężkie diagnozy, które można by złagodzić dzięki wizytom u specjalistów z różnych dziedzin. Jednak z powodu niedostatku środków finansowych rodzice nie mogą sobie pozwolić na częste konsultacje dla swoich dzieci.
Przejęcie ciężaru finansowego z barków rodziców otworzyłoby im nowe możliwości wysyłania dziecka do fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, logopedów czy innych specjalistów.”
Fundacja szczerze dziękuje wszystkim za dotychczasową pomoc. Włączyć się do projektu można, korzystając z poniższych danych:
- Nazwa odbiorcy: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
- Numer rachunku bankowego: LT807300010144236542
- Bank: Swedbank AB
- Kod banku: 73000
- Tytuł przelewu: Projekt
Można również pomóc, wysyłając SMS na numer 1670 ze słowem AUKA (cena SMS 5 euro) lub przekazać darowiznę przez PayPal, klikając tutaj.
Czy moglibyśmy jako społeczność sprawić, by życie małego Emila i jego rodziny stało się odrobinę łatwiejsze? Podzielcie się swoimi myślami w komentarzach.
